van verdict naar operatie.

“De enige oplossing is een heupprothese.” En wat nu?

Processed with VSCO with b4 preset
Mijn linkerheup na PAO in 2014

Een dik jaar geleden kreeg ik het verdict waar ik eigenlijk al maanden op zat te wachten. Na mijn PAO (= botsparende operatie) in 2014 had ik nog steeds enorm veel heupklachten. De pijn in mijn linkerheup was wel wat ‘verschoven’ van binnenkant lies naar buitenkant heup, maar het hinderde me nog steeds (en zelfs meer) in mijn dagelijks functioneren.

Een -waardeloze- second opinion, opnieuw een infiltratie en vele onderzoeken later bleek dat ik uiteindelijk toch kraakbeenschade had aan mijn linkerheup. Op sommige plaatsen zaten er scheurtjes tot op het bot, waardoor er zich dus ook al vocht op mijn heupkom had gezet. Professor K. Corten stelde een totale heupprothese voor, mijn laatste optie voor een pijnvrij leven. Eerstvolgende vrije plaats: eind oktober 2017. Dat betekende dat ik nog een 4-tal maanden de tijd had om me voor te bereiden.

Die voorbereiding bestaat uit een aantal extra scans, een bloed -en hartonderzoek. Ik werd ook verwacht op een infosessie waarin ze meer uitleg gaven over de ingreep zelf en de revalidatieperiode nadien. Die infosessie is redelijk confronterend als je daar als jonge heuppatiënt binnenstapt. De zaal zit vol met 75+-ers en hun familieleden. Je wordt met veel medelijden nagekeken en voelt de mensen zich afvragen “of je hier voor jezelf bent”.  Die vraag werd me ook meermaals gesteld, alsof niemand kon geloven dat zo’n jonge vrouw al een nieuwe heup kreeg. In de powerpointpresentatie wordt er af en toe verwezen naar jonge heuppatiënten, dat dat redelijk weinig voorkomt. ‘Jonge heuppatiënt’ is in dat geval het synoniem voor een 45-50 jarige. Daar zit je dan met jouw 29 lentes…

4 maanden wachten op de ingreep is eigenlijk te lang. Vooral omdat je extra tijd hebt om je kop zot te maken en de onzekerheid alleen maar te laten toenemen. Ik zat (en zit) met zoveel vragen, waar ik eigenlijk geen of amper antwoorden op kreeg:

  • Hoe zit het met die verdoving? Ze zeggen dat je een roesje krijgt, geen algemene narcose. Ik ga toch niet voelen, ruiken, horen, zien,…?! Want met al die slagerij-verhalen over orthopedie…ik wil er niet van weten.
  • En dan na de operatie, hoe moet het dan verder. Ga ik deze keer wel terug kunnen sporten zoals vroeger? En slapen zonder een kussen tussen mijn knieën?
  • Mijn huidzenuwen links zijn nooit helemaal hersteld na die PAO. Hoe zal dat nu gaan? Wordt het erger?
  • Een prothese, kan zoiets afgestoten worden? En als dat gebeurd, wat dan?
  • Ik wil nog kinderen… Naar ’t schijnt kan ik gewoon natuurlijk bevallen. Maar is dat wel zo? Hoeveel kans is er op luxatie tijdens de bevalling? Om nog maar te zwijgen van al dat extra gewicht op je heupen tijdens de zwangerschap. ‘Normale’ vrouwen hebben soms al last van bekkeninstabiliteit als ze zwanger zijn, hoe is dat dan als heuppatiënt?
  • En dan dat litteken. Hoe groot gaat dat weer zijn? Zo’n banale vraag als je weet dat dit de oplossing kan zijn voor een pijnvrij leven, maar het esthetische aspect gaat toch ook wel door je hoofd.

Processed with VSCO with s2 preset

Onder andere bovenstaande vragen en twijfels zijn één van de redenen waarom ik deze blog gestart ben. Omdat ik weet dat ik niet de enige ben met deze angsten. Omdat ik zelf zo op zoek ben gegaan naar duidelijke antwoorden (vooral online) en ze nergens echt kon vinden. Omdat ik hoop dat ik door mijn schrijfsels wat geruststelling kan bezorgen aan lotgenoten. En omdat ik op deze manier misschien zelf nog antwoorden vind op de vragen waar ik tot nu toe geen antwoord op kreeg. Een beetje therapie op digitaal papier.

 

Follow my blog with Bloglovin

dewerf #throwback.

halverwege mei 2011: ik zit op het terras van Dewerf in Leuven, aan ’t studeren want op dat moment ben ik nog student. Ik verzet me op mijn stoel, er schiet iets in mijn linkerheup en sindsdien is het elke dag miserie.

halverwege mei 2012: ik zit op het terras van Dewerf in Leuven, aan ’t genieten van een duochocomousse, want chocolade is mijn ding wel. Ik verzet me op mijn stoel, kijk in de ogen van de man recht over mij en word smoorverliefd.

Dewerf, mijn plek van -mixed feelings-

7 jaar pijn.

brown and white bear plush toy

Mijn eerste blogbericht beginnen met een titel met redelijk negatieve ondertoon is misschien niet de beste move. Toch is ‘7 jaar pijn’ een korte omschrijving van de afgelopen 7 jaren van mijn leven: fysieke pijn elke dag en nacht, emotionele pijn van alle dingen die je moet laten schieten door die ‘kloteheupen’, niet meer kunnen genieten van de leuke dingen in ’t leven,… ’t is allemaal niet zo simpel geweest.

’t Is ook niet zo simpel om die impact van, vooral fysieke, pijn duidelijk te maken aan anderen, mensen die zich gelukkig mogen prijzen dat ze niet chronisch afzien. Hoe leg je aan iemand uit dat je na een kwartier stofzuigen al moet uitrusten? Of dat slenteren door een stad tijdens een citytrip echt wel heel vermoeiend en pijnlijk is, ook al is dat “op ’t gemak”? Zelfs mijn heupspecialist kon na mijn PAO (botsparende operatie) in 2014 een tijd lang niet geloven dat ik nog continu pijn had. Begin het dan maar eens uit te leggen…

Doorheen de jaren leer je gelukkig wel hoe je de pijn zelf kan verlichten: ’s nachts zweer ik al jaren bij zo’n gegolfd kussen van de Ikea. Ongelooflijk hoe het de pijn in mijn heupen kan verlichten, toch zeker aangezien ik een zij-slaper ben. Maar het allerbeste ‘medicijn’ tegen heuppijnen -vooral na een intensieve dansles- is de zetelverwarming van de Audi A4 break in combinatie met een kersenpit of 2 (die van ‘kersepitje’ zijn ’t allerbeste, en neen: dit is geen reclame). Hoe de warmte door de lederen zetels brandt en heel mijn bekken omarmt. Eén van de weinige manieren die er vroeger voor zorgden dat ik echt de spanning voelde wegvloeien uit mijn lijf. Helaas heb ik geen Audi A4 break meer. ‘Gelukkig’ ga ik ook niet meer elke week intensief dansen.

De pijn veranderde ook wel doorheen de jaren. Het ging van dagen amper kunnen stappen, naar dansen op een podium, naar rolstoelzitten,… ik heb mezelf altijd voorgenomen om door de pijn heen te stappen, zo weinig mogelijk te manken, het niet te laten merken aan de ‘buitenkant’. Vele nieuwe kennissen reageren dan ook met veel ongeloof als ik hen vertel dat ik heuppatiënt ben, en ondertussen zelfs een heupprothese heb. Niet veel mensen lijken te merken dat mijn energielevel heel laag ligt. Nochtans heb ik er vroeger vaak, zelfs heel last minute, activiteiten voor geskipt. Pas sinds een dik jaar heb ik zelf door dat die vermoeidheid het grootste effect is van de constante pijn en sindsdien kan ik er ook beter mee omgaan. Het helpt natuurlijk ook wel dat mijn laatste heupoperatie (okt ’17) voor wat verlichting heeft gezorgd en ik heel soms zelfs pijnvrije dagen heb.

Moraal van dit kort verhaal:

Aan iedereen die zich herkent in bovenstaande: je bent dus duidelijk niet alleen 🙂 Zoek je eigen comfort, omhels de warmte en probeer zoveel mogelijk rust te bieden aan je heupen (of aan eender wat). Bij mij heeft het heel lang geduurd om een juist evenwicht te vinden en het lukt helaas nog niet altijd even goed.

Aan iedereen die het zich niet kan voorstellen: Probeer te begrijpen hoe het is om altijd pijn te hebben. Dat er niet altijd energie is voor dingen, en dat we daardoor dingen afzeggen. Dat we ook pijn hebben als we niet mankend door het leven gaan. En dat wandelen in Rome echt wel afzien is. Tijd voor wat extra metrostations daar.