2 jaar bionic.

27 oktober 2017, rond 12u30. Het uur van de waarheid. En vooral ook het uur van de beste beslissing, op medisch vlak, die ik ooit had kunnen maken.

Nu, november 2019, ben ik 2 jaar ‘bionic’ en 1 jaar kiné-vrij. Geloof me, dat laatste is al een grote overwinning op zichzelf.

Dat rondlopen met die ‘valse heup’ is ondertussen al bijna zo goed als vanzelfsprekend geworden. Ik denk er eigenlijk niet veel meer over na. Het is enkel in gesprek met anderen dat ik besef dat het niet zo normaal is om op mijn leeftijd met een nieuwe heup rond te lopen. Collega’s die ernaar vragen, het verhaal doen op een eerste date,… Af en toe krijg ik toch nog eens een kleine reality check.

Doorgaan met het lezen van “2 jaar bionic.”

lotgenoten.

photo-1488998427799-e3362cec87c3

Het is sinds januari geleden dat ik nog schreef. Schaamrood op m’n wangen. Niet voor jullie, diegenen die de moeite doen om dit te lezen. Wel voor mezelf.

Afgelopen winter sprak ik over een nieuwe start en dat is ook wel wat er het laatste half jaar gebeurde: een nieuwe functie (waar ik oh zo blij mee ben), een klein bedrijf in bijberoep, 2 opleidingen die tot nu toe -smoooooth- verlopen & eind mei werd ik officieel huiseigenares. Mijn leven nam de afgelopen maanden een ongelooflijk tempo aan, een tempo dat ik een aantal jaren geleden niet had kunnen bijbenen (flauw mopje) met mijn kapotte heup(en). In de weinige vrije tijd die ik mezelf nog gunde, kwam ik maar niet aan schrijven toe. Of toch niet voor de blog over die hippe hips van mij. Het ging daar dan ook absoluut niet zo slecht mee eigenlijk.

Maar nu is het tijd om dit hier, mijn digitaal ‘dagboek’, terug op te pakken. Grootste gemoeterterugietsmeedoen-call? Mails die me doen glimlachen, van lotgenoten: andere, jonge heuppatiënten die online op zoek zijn naar info, een sprankeltje hoop, getuigenissen, hoe je het dagdagelijkse leven gaat als heuppatiënt,…

2 jaar geleden was ik zelf ook als een zottin op zoek naar een niet-medische uitleg. Over hoe het verder moest na die operatie. Buiten één persoonlijke blog waar ik letterlijk niets mee kon, vond ik alleen maar info op sites van ziekenhuizen. Daar lees je vanalles over de ‘day after’, over revalideren en over alle onderzoeken die ze al deden naar de kwaliteit van prothesen. Een jonge heuppatiënt is in al die literatuur altijd iemand met de leeftijd van
45-50 jaar. Nergens lees je hoe het leven gaat als je meer dan 15 jaar jonger bent dan die ‘jonge heuppatiënt’. En ik hoop, door hier te ventileren, dat ik voor anderen wel een klein beetje ’t verschil kan maken.

Doorgaan met het lezen van “lotgenoten.”

laatste consultatie.

Mijn voorlopig laatste consultatie zit erop. Als alles goed gaat, moet ik pas binnen een jaar of 25 terug naar de prof. Of zelfs nooit meer. Toch niet voor mijn linkerheup. Fingers crossed.

linkerheup RXMijn prothese is volledig vastgegroeid en staat helemaal perfect. Alle klachten die ik nu nog heb, zijn voornamelijk spierproblemen. Ik voel zelf dat het nog wel een hele tijd kan duren vooraleer mijn spieren helemaal gewoon zijn aan die nieuwe heup en het nog ne pittige kan worden om ze terug soepel en krachtig te krijgen. Door de PAO heb ik sowieso permanent krachtverlies in de spieren van mijn linkerbovenbeen en dat is op z’n zachtst gezegd redelijk frustrerend als danseres. Als ik naar oude dansfilms- en foto’s kijk, krijg ik gigantische heimwee naar mijn mooi gespierde benen.

Los van mijn spieren zit ik nog wat verveeld met één gevolg van die vele operaties aan mijn linkerheup: er zit wat littekenweefsel vlak onder mijn meest recente litteken. Dit kunnen ze chirurgisch niet verwijderen met alle gevolgen van dien: een zwelling van ongeveer 8 x 12cm over de breedte van mijn dijbeen. Dit is het enige ongelukkige overblijfsel na mijn operaties. Door die zwelling staat mijn huid enorm gespannen, mijn huidzenuwen zijn hierdoor geïrriteerd. Aanraking voelt vreemd, ik heb er ’s avonds ook echt vaak last van en na inspanning wordt de zwelling ook groter en warmer. Blijkbaar zit het littekenweefsel pal boven een spier. Achja, als dat hetgeen is waarmee ik moet leren leven…dat overleef ik ook wel weer.

Processed with VSCO with av4 preset
Back on track @ Basic Fit

Mijn rechterheup is voorlopig nog niet in zo’n problematische staat om in aanmerking te komen voor een prothese. Er treedt wel verdunning van mijn kraakbeen op, maar echt kraakbeenschade is er nog niet. Zolang dat niet het geval is, is het een kwestie van doorbijten. Ik kan wel altijd voor een infiltratie met cortisone vragen, maar op de vorige inspuitingen reageerde ik amper. Bij mij heeft dit niet zoveel nut. Pas op, vele patiënten zijn hier maanden, soms zelfs jaren goed mee. Hangt echt van persoon tot persoon af hoe je erop reageert.

Al bij al sluit ik 2018 dus af met heel positieve resultaten op vlak van gezondheid. Ik kijk al uit naar 2019 met hopelijk heel fitte hips.

top 10 niet-kunners.

Momenteel ben ik 50% kapot, 50% gloednieuw. Terwijl mijn ene heup weer minimum 20 jaar verder kan, wacht ik voor mijn andere heup rustig de ‘go’ af voor een prothese. In mijn omgeving vragen velen zich ondertussen af wat ik nu eigenlijk niet (meer) kan, zo met die lastige heupen…

Tijd voor een klein overzicht aka de ‘top 10 niet-kunners’

10. Lopen voor de trein (al dan niet op hakken).

Niet dat hardlopen ooit mijn hobby was, maar zelfs lopen om mijn trein of bus te halen heb ik integraal afgeschaft. Omdat ik het zelf te belachelijk vind, maar vooral ook omdat ik het me nadien urenlang beklaag.

9. Teennagels lakken zonder tranen.

teennagels lakken
teennagels lakken om ter ’t schoonst

“Wie mooi wil zijn, moet lijden.” is in dit geval niet enkel spreekwoordelijk. Met één been op de badrand teennagels lakken: geloof me, het is een opgave. De diepe buiging in mijn heup zorgt voor een uiterst onaangenaam gevoel, met als gevolg teennagels die eruit zien alsof een kleuter van 1,5 jaar oud ze gelakt heeft.

8. Sokken aantrekken zonder vallen.

In het rijtje van de teennagels lakken, past ook wel de sokkenuitdaging. Vooral nylons aantrekken is de hel. Ge moet u ’t maar inbeelden: 1,5 maand na de plaatsing van mijn prothese moest ik nog aan mijn toenmalig lief vragen om de nylons over mijn been te trekken. Van die onafhankelijke vrouw die ik zo graag ben, was toen nog maar weinig sprake.

7. Yoga voor beginners.

child pose yoga

Deze is blijkbaar niet van toepassing voor alle heuppatiënten. Jammer genoeg is zelfs de gemakkelijkste rustpose, de child pose, onhaalbaar voor mij. Mijn heupen zitten letterlijk vast. Yoga zou wel een oplossing zijn om mijn spieren terug soepel te krijgen, dus wie weet waag ik me er binnenkort toch maar weer eens aan.

6. Kameel/dromedaris rijden.

Dit kunnen we kort houden. Met 2 benen wagenwijd open op de rug van een ‘schommelend’ beest, wandelend over een hobbelig strand. Vergeet het maar, jongens. 

5. Zon pakken zonder sunblock stick-gesmeer.

Operaties laten littekens na. En hoewel die littekens allemaal zo esthetisch mogelijk worden gehouden, vallen ze toch wel op als ik een bikini aan heb. Gezien ik in de zon gemakkelijk zo rood word als een kreeft, is “smeren, smeren en nog eens smeren” de boodschap. Pas na minimum 7 keren over het litteken te gaan met de zonnestick ben ik volledig beschermd voor een uur of 2.

4. Een uur filerijden en daarna nog een avondje uit.

Filerijden en handmatig schakelen: geen goede combi als uw linkerheup er zo goed als aan is. Wie daarna ook nog een avondje wilt feesten op de Lokerse Feesten, heeft pech. “Is er een krukje in de buurt?”

3. Slapen zonder kussenkasteel in bed.

Zo ongelooflijk praktisch en comfortabel als het ligt, zo onromantisch is het ook. Gedaan met lepeltje-lepeltje liggen in bed met de liefde van je leven. Het lief moet plaats maken voor een giga zwangerschapskussen en extra ikea-kussen tussen de knieën.

2. Hospitalisatieverzekering zonder zever.

Ik heb momenteel chance: ik geniet een hospitalisatieverzekering via mijn werkgever zonder idiote vragenlijst. Het was ook wel eens anders… Nergens wilden ze me (individueel) verzekeren voor mijn heupen en alles wat ermee te maken kan hebben. Enkel bij de CM kunnen ze mijn ‘voorgeschiedenis’ negeren, maar dan kan ik het sowieso wel vergeten om op een éénpersoonskamer te liggen. 

1. Seks op m’n best.

Seks is zo belangrijk in mijn leven, het zou onnozel zijn om dat te ontkennen. Mijn heupen zorgen er echter voor dat het helaas geen evidentie meer is om seks te hebben helemaal hoe ik het wil, hoe ik het ’t liefste heb,… Ik denk dat ik dit het ergste gevolg vind van heel mijn heupproblematiek: de invloed ervan op mijn intimiteit.

hip hip hoera.

hip hip hoorayjarig

Mijn linkerheup is jarig. 1 jaar totale heupprothese, 1 jaar bionic. Het was een woelig jaar: veel ups, maar vooral veel downs. Maar juist daarom denk ik vandaag nog meer: het beste zal nog komen. Hopelijk binnen x-aantal tijd links volledig pijnvrij, dat zou al een gigantische overwinning op zich zijn.

kleine flashback

27 oktober 2017, dag van de (linkse) waarheid. Dag waarop ik na 6,5 jaar hopelijk de definitieve oplossing krijg voor mijn heupprobleem. Doorgaan met het lezen van “hip hip hoera.”

heupvriendelijk huis te koop?

Gisteren reed ik met mijn beste vriend door de straten van Antwerpen. Of eerder, we cruisden door de straten…op zoek naar een huis. Op zoek naar mijn toekomstige (droom?)huis. money-2724235_1280

Mijn budget is wat beperkt, maar niet onrealistisch. Na een aantal maanden online huizen keuren, en ook al een paar keren ‘live’, weet ik ondertussen min of meer wat ik wil. Want, raar maar waar, als heuppatiënt zijn er toch wel weer een aantal do’s en don’ts wat betreft huizen kopen: Doorgaan met het lezen van “heupvriendelijk huis te koop?”

van verdict naar operatie.

“De enige oplossing is een heupprothese.” En wat nu?

Processed with VSCO with b4 preset
Mijn linkerheup na PAO in 2014

Een dik jaar geleden kreeg ik het verdict waar ik eigenlijk al maanden op zat te wachten. Na mijn PAO (= botsparende operatie) in 2014 had ik nog steeds enorm veel heupklachten. De pijn in mijn linkerheup was wel wat ‘verschoven’ van binnenkant lies naar buitenkant heup, maar het hinderde me nog steeds (en zelfs meer) in mijn dagelijks functioneren.

Een -waardeloze- second opinion, opnieuw een infiltratie en vele onderzoeken later bleek dat ik uiteindelijk toch kraakbeenschade had aan mijn linkerheup. Op sommige plaatsen zaten er scheurtjes tot op het bot, waardoor er zich dus ook al vocht op mijn heupkom had gezet. Professor K. Corten stelde een totale heupprothese voor, mijn laatste optie voor een pijnvrij leven. Eerstvolgende vrije plaats: eind oktober 2017. Dat betekende dat ik nog een 4-tal maanden de tijd had om me voor te bereiden.

Die voorbereiding bestaat uit een aantal extra scans, een bloed -en hartonderzoek. Ik werd ook verwacht op een infosessie waarin ze meer uitleg gaven over de ingreep zelf en de revalidatieperiode nadien. Die infosessie is redelijk confronterend als je daar als jonge heuppatiënt binnenstapt. De zaal zit vol met 75+-ers en hun familieleden. Je wordt met veel medelijden nagekeken en voelt de mensen zich afvragen “of je hier voor jezelf bent”.  Die vraag werd me ook meermaals gesteld, alsof niemand kon geloven dat zo’n jonge vrouw al een nieuwe heup kreeg. In de powerpointpresentatie wordt er af en toe verwezen naar jonge heuppatiënten, dat dat redelijk weinig voorkomt. ‘Jonge heuppatiënt’ is in dat geval het synoniem voor een 45-50 jarige. Daar zit je dan met jouw 29 lentes…

4 maanden wachten op de ingreep is eigenlijk te lang. Vooral omdat je extra tijd hebt om je kop zot te maken en de onzekerheid alleen maar te laten toenemen. Ik zat (en zit) met zoveel vragen, waar ik eigenlijk geen of amper antwoorden op kreeg:

  • Hoe zit het met die verdoving? Ze zeggen dat je een roesje krijgt, geen algemene narcose. Ik ga toch niet voelen, ruiken, horen, zien,…?! Want met al die slagerij-verhalen over orthopedie…ik wil er niet van weten.
  • En dan na de operatie, hoe moet het dan verder. Ga ik deze keer wel terug kunnen sporten zoals vroeger? En slapen zonder een kussen tussen mijn knieën?
  • Mijn huidzenuwen links zijn nooit helemaal hersteld na die PAO. Hoe zal dat nu gaan? Wordt het erger?
  • Een prothese, kan zoiets afgestoten worden? En als dat gebeurd, wat dan?
  • Ik wil nog kinderen… Naar ’t schijnt kan ik gewoon natuurlijk bevallen. Maar is dat wel zo? Hoeveel kans is er op luxatie tijdens de bevalling? Om nog maar te zwijgen van al dat extra gewicht op je heupen tijdens de zwangerschap. ‘Normale’ vrouwen hebben soms al last van bekkeninstabiliteit als ze zwanger zijn, hoe is dat dan als heuppatiënt?
  • En dan dat litteken. Hoe groot gaat dat weer zijn? Zo’n banale vraag als je weet dat dit de oplossing kan zijn voor een pijnvrij leven, maar het esthetische aspect gaat toch ook wel door je hoofd.

Processed with VSCO with s2 preset

Onder andere bovenstaande vragen en twijfels zijn één van de redenen waarom ik deze blog gestart ben. Omdat ik weet dat ik niet de enige ben met deze angsten. Omdat ik zelf zo op zoek ben gegaan naar duidelijke antwoorden (vooral online) en ze nergens echt kon vinden. Omdat ik hoop dat ik door mijn schrijfsels wat geruststelling kan bezorgen aan lotgenoten. En omdat ik op deze manier misschien zelf nog antwoorden vind op de vragen waar ik tot nu toe geen antwoord op kreeg. Een beetje therapie op digitaal papier.

 

Follow my blog with Bloglovin

7 jaar pijn.

brown and white bear plush toy

Mijn eerste blogbericht beginnen met een titel met redelijk negatieve ondertoon is misschien niet de beste move. Toch is ‘7 jaar pijn’ een korte omschrijving van de afgelopen 7 jaren van mijn leven: fysieke pijn elke dag en nacht, emotionele pijn van alle dingen die je moet laten schieten door die ‘kloteheupen’, niet meer kunnen genieten van de leuke dingen in ’t leven,… ’t is allemaal niet zo simpel geweest.

’t Is ook niet zo simpel om die impact van, vooral fysieke, pijn duidelijk te maken aan anderen, mensen die zich gelukkig mogen prijzen dat ze niet chronisch afzien. Hoe leg je aan iemand uit dat je na een kwartier stofzuigen al moet uitrusten? Of dat slenteren door een stad tijdens een citytrip echt wel heel vermoeiend en pijnlijk is, ook al is dat “op ’t gemak”? Zelfs mijn heupspecialist kon na mijn PAO (botsparende operatie) in 2014 een tijd lang niet geloven dat ik nog continu pijn had. Begin het dan maar eens uit te leggen…

Doorheen de jaren leer je gelukkig wel hoe je de pijn zelf kan verlichten: ’s nachts zweer ik al jaren bij zo’n gegolfd kussen van de Ikea. Ongelooflijk hoe het de pijn in mijn heupen kan verlichten, toch zeker aangezien ik een zij-slaper ben. Maar het allerbeste ‘medicijn’ tegen heuppijnen -vooral na een intensieve dansles- is de zetelverwarming van de Audi A4 break in combinatie met een kersenpit of 2 (die van ‘kersepitje’ zijn ’t allerbeste, en neen: dit is geen reclame). Hoe de warmte door de lederen zetels brandt en heel mijn bekken omarmt. Eén van de weinige manieren die er vroeger voor zorgden dat ik echt de spanning voelde wegvloeien uit mijn lijf. Helaas heb ik geen Audi A4 break meer. ‘Gelukkig’ ga ik ook niet meer elke week intensief dansen.

De pijn veranderde ook wel doorheen de jaren. Het ging van dagen amper kunnen stappen, naar dansen op een podium, naar rolstoelzitten,… ik heb mezelf altijd voorgenomen om door de pijn heen te stappen, zo weinig mogelijk te manken, het niet te laten merken aan de ‘buitenkant’. Vele nieuwe kennissen reageren dan ook met veel ongeloof als ik hen vertel dat ik heuppatiënt ben, en ondertussen zelfs een heupprothese heb. Niet veel mensen lijken te merken dat mijn energielevel heel laag ligt. Nochtans heb ik er vroeger vaak, zelfs heel last minute, activiteiten voor geskipt. Pas sinds een dik jaar heb ik zelf door dat die vermoeidheid het grootste effect is van de constante pijn en sindsdien kan ik er ook beter mee omgaan. Het helpt natuurlijk ook wel dat mijn laatste heupoperatie (okt ’17) voor wat verlichting heeft gezorgd en ik heel soms zelfs pijnvrije dagen heb.

Moraal van dit kort verhaal:

Aan iedereen die zich herkent in bovenstaande: je bent dus duidelijk niet alleen 🙂 Zoek je eigen comfort, omhels de warmte en probeer zoveel mogelijk rust te bieden aan je heupen (of aan eender wat). Bij mij heeft het heel lang geduurd om een juist evenwicht te vinden en het lukt helaas nog niet altijd even goed.

Aan iedereen die het zich niet kan voorstellen: Probeer te begrijpen hoe het is om altijd pijn te hebben. Dat er niet altijd energie is voor dingen, en dat we daardoor dingen afzeggen. Dat we ook pijn hebben als we niet mankend door het leven gaan. En dat wandelen in Rome echt wel afzien is. Tijd voor wat extra metrostations daar.