driewerf hoera voor mijn prothese!

Het is alweer (bijna) een jaar geleden dat ik nog een blogpost schreef. Jammer volgens sommigen, alleen maar positief volgens mij. Het spreekwoord ‘geen nieuws, goed nieuws’ is wel volledig van toepassing op mijn afgelopen jaar.

Voor wie hier per toeval op terechtkomt: 3 jaar geleden kreeg ik, na een lange en pijnlijke periode van 6 jaar, een totale heupprothese. Na een lange weg van onderzoeken, kleine -en minder kleine- ingrepen en veel twijfels kreeg ik op 27 oktober 2017 een nieuwe heup. Hoe ik dat heb ervaren, kan je altijd in een van mijn vorige posts lezen 😉

In ieder geval: hip hip hoera, mijn linkerheup wordt drie vandaag!

2 jaar geleden schreef ik: “Het beste zal nog komen”.

1 jaar geleden schreef ik: “Belofte aan mezelf: terug lenig worden komend jaar.”

Doorgaan met het lezen van “driewerf hoera voor mijn prothese!”

thuiswerk for the win.

19 september 2019, Nationale telewerkdag. Hoera!

Dikke hip hip voor mijn werkgever, de FOD Sociale Zekerheid, die hier grote voorstander van is. Sinds 1,5 jaar werk ik dus ook een 2-tal keren per week van thuis uit. En ik kan ’t je verzekeren: dat is een extrahip voordeel (hebdem? – nerdy-)

Ik had nooit verwacht dat telewerk/thuiswerk zo’n grote invloed kon hebben op mijn algemeen functioneren. Uiteraard heb ik zoals iedereen de grote voordelen mee zoals werken op mijn terras op de prachtigste lentedag, een aantal wasmachines laten draaien over de middag en een dutje doen als het me écht even niet meer af gaat. Bovendien heb ik op mijn thuiswerkdagen heel dat gedoe met #nmbs niet meer: niet moeten hopen op een zitplaats, geen verplaatsingen van/naar ’t station,…

Ik moet toegeven: de afstanden naar ’t station zijn voor mij echt wel niet onoverkomelijk. Integendeel. Maar op een ‘bad hip’-day is zelfs een fietstocht van 5min. naar Berchem station er teveel aan. Als ik die ochtend met stijve heupen uit bed gerold ben, wil ik gewoon op mijn gemak zijn. Wat niet wil zeggen dat ik die dag niet werk. Maar de goesting om me dan in een casual chique-outfit te hijsen, me toonbaar te maken voor de buitenwereld en dan nog een hele dag schone schijn te houden, is me er teveel aan. Als ik last heb, ben ik lastig. En dan is thuiswerk dé ideale oplossing. Voor iedereen.

lotgenoten.

photo-1488998427799-e3362cec87c3

Het is sinds januari geleden dat ik nog schreef. Schaamrood op m’n wangen. Niet voor jullie, diegenen die de moeite doen om dit te lezen. Wel voor mezelf.

Afgelopen winter sprak ik over een nieuwe start en dat is ook wel wat er het laatste half jaar gebeurde: een nieuwe functie (waar ik oh zo blij mee ben), een klein bedrijf in bijberoep, 2 opleidingen die tot nu toe -smoooooth- verlopen & eind mei werd ik officieel huiseigenares. Mijn leven nam de afgelopen maanden een ongelooflijk tempo aan, een tempo dat ik een aantal jaren geleden niet had kunnen bijbenen (flauw mopje) met mijn kapotte heup(en). In de weinige vrije tijd die ik mezelf nog gunde, kwam ik maar niet aan schrijven toe. Of toch niet voor de blog over die hippe hips van mij. Het ging daar dan ook absoluut niet zo slecht mee eigenlijk.

Maar nu is het tijd om dit hier, mijn digitaal ‘dagboek’, terug op te pakken. Grootste gemoeterterugietsmeedoen-call? Mails die me doen glimlachen, van lotgenoten: andere, jonge heuppatiënten die online op zoek zijn naar info, een sprankeltje hoop, getuigenissen, hoe je het dagdagelijkse leven gaat als heuppatiënt,…

2 jaar geleden was ik zelf ook als een zottin op zoek naar een niet-medische uitleg. Over hoe het verder moest na die operatie. Buiten één persoonlijke blog waar ik letterlijk niets mee kon, vond ik alleen maar info op sites van ziekenhuizen. Daar lees je vanalles over de ‘day after’, over revalideren en over alle onderzoeken die ze al deden naar de kwaliteit van prothesen. Een jonge heuppatiënt is in al die literatuur altijd iemand met de leeftijd van
45-50 jaar. Nergens lees je hoe het leven gaat als je meer dan 15 jaar jonger bent dan die ‘jonge heuppatiënt’. En ik hoop, door hier te ventileren, dat ik voor anderen wel een klein beetje ’t verschil kan maken.

Doorgaan met het lezen van “lotgenoten.”

kleine overwinning tot de tweede.

Vandaag is een goeie dag. Een dag van kleine overwinningen.sparkler-839831_1280

Ik heb mijn -voorlopig- laatst ingeplande kinésessie achter de rug. Dat wil zeggen dat mijn heup oké is, mijn (bil)spieren min of meer oké en dat het nu afwachten is hoelang het allemaal oké blijft. Net geen 10 maanden na operatie dus hopelijk even kinévrij. Dat is, al zeg ik het zelf, een kleine overwinning.

Groter is overwinning twee, al zal lang niet iedereen dat beamen. Even kaderen: bij mijn laatste consultatie bij prof. K. Corten was het verdict: ‘de heup loslaten’. Hoewel ik mezelf altijd heb voorgenomen dat mijn heup me niet mocht beperken in mijn dagelijks leven, zat ik er bij de kleinste dingen constant mee in mijn hoofd: veters binden, nagels (ont)lakken, de bus naar ’t station nemen, lopen op een stoep vol sneeuw,… De hele tijd denk je: niet vallen, snel doordoen of die heup doet weer lastig,…

Nog één van die kleine dingen is ‘al rechtstaand fietsen’. Je weet wel, zo rechtstaan op de pedalen om meer kracht te zetten om bijvoorbeeld een moeilijkere helling op te geraken…wel, ik denk dat ik dat al 7 jaar niet meer gedaan had. Het was altijd op de lichtste versnelling gewoon naar boven puffen. En vandaag… vandaag ging ik opeens als vanzelf recht staan. Ik weet niet vanwaar het kwam, maar ik stond recht op mijn pedalen. Een euforisch moment, voor velen waarschijnlijk onbegrijpelijk. Maar voor mij wel een stapje verder in het ‘loslaat’-proces.

Ik weet niet wat de volgende fase in het proces is, maar wie weet durf  ik tegen eind dit jaar wel nog eens een grondstuk aan in de dansles. Dan doe ik daarna precies toch een fles cava open om dat te vieren.

aan al mijn dansers.

Dans is al praktisch mijn hele leven m’n grootste liefde.

Gestart op mijn 6de met één uurtje per week, later kon je die uren x12 doen. Sinds september 2006 mag ik mezelf ‘docent’ noemen, dansdocent. Een titel die me heel dierbaar is. En neen, het hoeft voor mij geen les geven zijn in een ultraprofessionele dansstudio. Ik ben het meest gelukkig in een recreatieve, ongedwongen sfeer.

Het gevoel dat ik krijg wanneer ik op het podium dans, is onbeschrijflijk. Je moet er zelf staan om het te begrijpen. Ons dansoptreden in de mooiste zaal van Leuven, de Schouwburg, is dus ook ieder jaar op rij één van mijn hoogtepunten.

Sinds een aantal jaren sta ik echter vaak met een dubbel gevoel in de coulissen. Zo zo trots op mijn dansers die in mijn choreografieën mijn verhaal vertellen. Zo vol heimwee naar de tijd dat ik me zelf nog 100% kon smijten op dat podium. Mijn heupen hebben helaas heel veel roet in ’t eten gegooid. Doorgaan met het lezen van “aan al mijn dansers.”

van verdict naar operatie.

“De enige oplossing is een heupprothese.” En wat nu?

Processed with VSCO with b4 preset
Mijn linkerheup na PAO in 2014

Een dik jaar geleden kreeg ik het verdict waar ik eigenlijk al maanden op zat te wachten. Na mijn PAO (= botsparende operatie) in 2014 had ik nog steeds enorm veel heupklachten. De pijn in mijn linkerheup was wel wat ‘verschoven’ van binnenkant lies naar buitenkant heup, maar het hinderde me nog steeds (en zelfs meer) in mijn dagelijks functioneren.

Een -waardeloze- second opinion, opnieuw een infiltratie en vele onderzoeken later bleek dat ik uiteindelijk toch kraakbeenschade had aan mijn linkerheup. Op sommige plaatsen zaten er scheurtjes tot op het bot, waardoor er zich dus ook al vocht op mijn heupkom had gezet. Professor K. Corten stelde een totale heupprothese voor, mijn laatste optie voor een pijnvrij leven. Eerstvolgende vrije plaats: eind oktober 2017. Dat betekende dat ik nog een 4-tal maanden de tijd had om me voor te bereiden.

Die voorbereiding bestaat uit een aantal extra scans, een bloed -en hartonderzoek. Ik werd ook verwacht op een infosessie waarin ze meer uitleg gaven over de ingreep zelf en de revalidatieperiode nadien. Die infosessie is redelijk confronterend als je daar als jonge heuppatiënt binnenstapt. De zaal zit vol met 75+-ers en hun familieleden. Je wordt met veel medelijden nagekeken en voelt de mensen zich afvragen “of je hier voor jezelf bent”.  Die vraag werd me ook meermaals gesteld, alsof niemand kon geloven dat zo’n jonge vrouw al een nieuwe heup kreeg. In de powerpointpresentatie wordt er af en toe verwezen naar jonge heuppatiënten, dat dat redelijk weinig voorkomt. ‘Jonge heuppatiënt’ is in dat geval het synoniem voor een 45-50 jarige. Daar zit je dan met jouw 29 lentes…

4 maanden wachten op de ingreep is eigenlijk te lang. Vooral omdat je extra tijd hebt om je kop zot te maken en de onzekerheid alleen maar te laten toenemen. Ik zat (en zit) met zoveel vragen, waar ik eigenlijk geen of amper antwoorden op kreeg:

  • Hoe zit het met die verdoving? Ze zeggen dat je een roesje krijgt, geen algemene narcose. Ik ga toch niet voelen, ruiken, horen, zien,…?! Want met al die slagerij-verhalen over orthopedie…ik wil er niet van weten.
  • En dan na de operatie, hoe moet het dan verder. Ga ik deze keer wel terug kunnen sporten zoals vroeger? En slapen zonder een kussen tussen mijn knieën?
  • Mijn huidzenuwen links zijn nooit helemaal hersteld na die PAO. Hoe zal dat nu gaan? Wordt het erger?
  • Een prothese, kan zoiets afgestoten worden? En als dat gebeurd, wat dan?
  • Ik wil nog kinderen… Naar ’t schijnt kan ik gewoon natuurlijk bevallen. Maar is dat wel zo? Hoeveel kans is er op luxatie tijdens de bevalling? Om nog maar te zwijgen van al dat extra gewicht op je heupen tijdens de zwangerschap. ‘Normale’ vrouwen hebben soms al last van bekkeninstabiliteit als ze zwanger zijn, hoe is dat dan als heuppatiënt?
  • En dan dat litteken. Hoe groot gaat dat weer zijn? Zo’n banale vraag als je weet dat dit de oplossing kan zijn voor een pijnvrij leven, maar het esthetische aspect gaat toch ook wel door je hoofd.

Processed with VSCO with s2 preset

Onder andere bovenstaande vragen en twijfels zijn één van de redenen waarom ik deze blog gestart ben. Omdat ik weet dat ik niet de enige ben met deze angsten. Omdat ik zelf zo op zoek ben gegaan naar duidelijke antwoorden (vooral online) en ze nergens echt kon vinden. Omdat ik hoop dat ik door mijn schrijfsels wat geruststelling kan bezorgen aan lotgenoten. En omdat ik op deze manier misschien zelf nog antwoorden vind op de vragen waar ik tot nu toe geen antwoord op kreeg. Een beetje therapie op digitaal papier.

 

Follow my blog with Bloglovin

dewerf #throwback.

halverwege mei 2011: ik zit op het terras van Dewerf in Leuven, aan ’t studeren want op dat moment ben ik nog student. Ik verzet me op mijn stoel, er schiet iets in mijn linkerheup en sindsdien is het elke dag miserie.

halverwege mei 2012: ik zit op het terras van Dewerf in Leuven, aan ’t genieten van een duochocomousse, want chocolade is mijn ding wel. Ik verzet me op mijn stoel, kijk in de ogen van de man recht over mij en word smoorverliefd.

Dewerf, mijn plek van -mixed feelings-

7 jaar pijn.

brown and white bear plush toy

Mijn eerste blogbericht beginnen met een titel met redelijk negatieve ondertoon is misschien niet de beste move. Toch is ‘7 jaar pijn’ een korte omschrijving van de afgelopen 7 jaren van mijn leven: fysieke pijn elke dag en nacht, emotionele pijn van alle dingen die je moet laten schieten door die ‘kloteheupen’, niet meer kunnen genieten van de leuke dingen in ’t leven,… ’t is allemaal niet zo simpel geweest.

’t Is ook niet zo simpel om die impact van, vooral fysieke, pijn duidelijk te maken aan anderen, mensen die zich gelukkig mogen prijzen dat ze niet chronisch afzien. Hoe leg je aan iemand uit dat je na een kwartier stofzuigen al moet uitrusten? Of dat slenteren door een stad tijdens een citytrip echt wel heel vermoeiend en pijnlijk is, ook al is dat “op ’t gemak”? Zelfs mijn heupspecialist kon na mijn PAO (botsparende operatie) in 2014 een tijd lang niet geloven dat ik nog continu pijn had. Begin het dan maar eens uit te leggen…

Doorheen de jaren leer je gelukkig wel hoe je de pijn zelf kan verlichten: ’s nachts zweer ik al jaren bij zo’n gegolfd kussen van de Ikea. Ongelooflijk hoe het de pijn in mijn heupen kan verlichten, toch zeker aangezien ik een zij-slaper ben. Maar het allerbeste ‘medicijn’ tegen heuppijnen -vooral na een intensieve dansles- is de zetelverwarming van de Audi A4 break in combinatie met een kersenpit of 2 (die van ‘kersepitje’ zijn ’t allerbeste, en neen: dit is geen reclame). Hoe de warmte door de lederen zetels brandt en heel mijn bekken omarmt. Eén van de weinige manieren die er vroeger voor zorgden dat ik echt de spanning voelde wegvloeien uit mijn lijf. Helaas heb ik geen Audi A4 break meer. ‘Gelukkig’ ga ik ook niet meer elke week intensief dansen.

De pijn veranderde ook wel doorheen de jaren. Het ging van dagen amper kunnen stappen, naar dansen op een podium, naar rolstoelzitten,… ik heb mezelf altijd voorgenomen om door de pijn heen te stappen, zo weinig mogelijk te manken, het niet te laten merken aan de ‘buitenkant’. Vele nieuwe kennissen reageren dan ook met veel ongeloof als ik hen vertel dat ik heuppatiënt ben, en ondertussen zelfs een heupprothese heb. Niet veel mensen lijken te merken dat mijn energielevel heel laag ligt. Nochtans heb ik er vroeger vaak, zelfs heel last minute, activiteiten voor geskipt. Pas sinds een dik jaar heb ik zelf door dat die vermoeidheid het grootste effect is van de constante pijn en sindsdien kan ik er ook beter mee omgaan. Het helpt natuurlijk ook wel dat mijn laatste heupoperatie (okt ’17) voor wat verlichting heeft gezorgd en ik heel soms zelfs pijnvrije dagen heb.

Moraal van dit kort verhaal:

Aan iedereen die zich herkent in bovenstaande: je bent dus duidelijk niet alleen 🙂 Zoek je eigen comfort, omhels de warmte en probeer zoveel mogelijk rust te bieden aan je heupen (of aan eender wat). Bij mij heeft het heel lang geduurd om een juist evenwicht te vinden en het lukt helaas nog niet altijd even goed.

Aan iedereen die het zich niet kan voorstellen: Probeer te begrijpen hoe het is om altijd pijn te hebben. Dat er niet altijd energie is voor dingen, en dat we daardoor dingen afzeggen. Dat we ook pijn hebben als we niet mankend door het leven gaan. En dat wandelen in Rome echt wel afzien is. Tijd voor wat extra metrostations daar.